多汗症の幼少期、思春期、子供のときどう過ごしてましたか?と聞かれて

多汗症の子供は幼少期、思春期をどう過ごすのかについて。

私の体験談でしかありませんが、思春期の多感な時に多汗症を患うて、想像以上にものすごいストレスで思春期でもあるので反抗期もあるし、親とコミュニケーションを取るのも鬱陶しかったり、親としてはサポートしたいのに、どうしたらいいか分からないと大きな壁にぶつかるかもしれません。思春期なので代謝も活発ですし周りの視線も気になりやすい年頃と言うこともあり余計発汗する負の連鎖もおきます。ホルモンバランスが悪い上に汗のせいで生活もうまくいかず苛々が募って母親に「うるせえババア」とか普通に言うようになってしまうかも?私だけか(笑)

さて親として多汗症の子供をどこまでサポートできるか?サポートと言ってもいろんな形があるので、どれだけできると表現するのは難しいけれども、正直できることて少ないかもです。私が中学2年の時、母は時間を作っては色んな病院に連れて行ってくれました。遠方までの受診にはお金も使うし、仕事も休まないといけない。でも医師に相談しても解決方法は全くない。言われることは毎回同じ。時代的にETS手術がまだ普及してなかったので。大学病院に行ったときには手掌多汗症の症例として学生が取り囲んで私の珍しそうに触ったのを覚えています。何の許可もなく勝手に紹介して見せ物みたいで、すごく恥ずかしかしい思いをして処方されたのがセルシン(抗不安薬)です。母はこの処方を見て看護師だったこともありすぐに薬を捨てたそうです。私も看護師になった今この処方には怒りを感じますし、中学2年生にセルシンを服用させた場合のリスクの説明もなかった気がします。毎回受診しては空振りの日々に帰宅途中の車内で私はブツブツ愚痴がこぼれました。すると母は「仕方ないでしょ」と言ったのです。今思えば、きっと母も仕事に家事に受診に疲れていたのだと思うのですが当時はこの「仕方ないでしょ」にグサッときたのを覚えています。些細なことなんですけどね。

さて少し話が脱線しましたが最近は年齢ではなく体格により手術(ETS )適応かどうか決まるようですが、どんなに困っても学生で手術受けないほうがよいのではないかと思う理由に代償性発汗があります。副反応がひどいと恐らく制服を何着も持参する必要があるほど発汗します。手や顔の汗なら多少隠すことができると思うのですが代償性の場合明らかに目に見えて分かるので視線が気にりなり、緊張で更に発汗する可能性があります。


手術しなかった場合の学生生活のリスクは好きな部活が出来ない。球技は滑るし、バットも滑る、下手すればスイングしてバットが飛んで大怪我なんてこともあるかも。体操はもってのほかで鉄棒は滑るし裸足で競技なんで無理です。出来るとすれば陸上、水泳。私は大して好きじゃない陸上をやっていました。バスケ部に入ったこともありますが、ボールを投げると同時に汗も飛び散るので、さすがに周りに悪いです。
他に授業でノートがとれない、音楽の楽器は使えない手をつなぐフォークダンスや 家庭科の裁縫は糸が濡れて縫えません。家庭科の調理実習も、こねる作業は粘土のようになり皆が食べれなくなるのでこねる作業は辞退する方がいいでしょう。なので、なにをとっても学生生活はストレスで憂鬱。一般的な感覚で思春期を楽しむなんてできないので内向的になり積極性は無くなります。登校拒否しないだけましなのかも。人と距離をおくことが楽だと感じるようになります。テストも先生に断ってビニール手袋つけて回答書くかしなかったのでもちろん優秀ではありませんでした。

ETS 術を受けても受けなくても快適に過ごせる保証はないのかもしれません。上手に付き合っていくしかないのかもしれませんが、思春期ならではの恋愛やお洒落をまともにできないことは想像以上に辛いですし友達と普通に話するだけで楽しいと思えてたのを思い出します。
周りに理解してもらって過ごしやすい環境を作るという考えもあるかもしれませんが、そんな簡単なことではなく医師が発汗を抑制する市販のデオドラントを勧めてきたりプロですらその程度の認識なんです。
心が折れそうなことばかりですが、何度考えても結局上手に付き合って生きていくしかないという以外、辿り着くところはなく好きな服を着たいと思うようなこと自体考えるのをやめようと諦めるようになりました。まあ諦めたときに少し楽にはなりましたけどね。

結局、親がサポートできることは担任には必ず病状説明をしノートをとれない事情やテスト時のサポート、一般の子供と同等の成果を出せないことを理解し、周りにも伝わるよう子供が過ごしやすい環境を全力でつくってあげること。制服を数枚購入したりシューズは3足以上、雑菌臭がしないよう普通の洗濯だけではなく浸けおきからの洗濯をしたりですかね。お金と労力は人一倍必要です。母が必ず家庭訪問で「この子は手に汗をかくので裁縫や字を書くことが難しいんです」と先生にこんこんと説明していたのを覚えています。今思えば理解できないながらも母なりの全力だったのだと感謝しています。理解してくれた先生はほとんどいませんけどね(笑)理解してくれる友達もほとんどいません。フォークダンスで手を繋ぎたくないのに可哀想だからと頑張って手をつないでくれる男子の行動に逆に傷ついたり毎日複雑な心境で生活するので、大人になった今でも何の問題もなくても一人で過ごすことが一番大好きです。一人でいることが楽だと身体に身に付いているのでしょう。それくらい幼少期、思春期の影響て大きいのです。たぶん。

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